“當時我腦子突然一片空白,孩子得病了。”近日,陸女士發現自己3歲的孩子小童一直不愿意講話,在幼兒園不僅不聽老師的話,也不合群、不理人、不看人,總是一個人看著電風扇發呆,如果關掉電風扇還會異常煩躁大哭大鬧。在老師的建議下,陸女士帶小童到南方醫科大學第五附屬醫院就醫。經過系列評估后,小童被診斷為“孤獨癥”。
孤獨癥也稱自閉癥,屬于神經發育障礙性疾病。4月2日是世界孤獨癥關注日。據了解,全球幾乎每20分鐘就有1名兒童被確診孤獨癥,我國的孤獨癥患者已突破1300萬人。
“貴人語遲”是認知誤區
“很多家長覺得孩子說話晚不是問題,認為是‘貴人語遲’。其實這是很大的誤區,會耽誤孩子的最佳治療時間。”南方醫科大學第五附屬醫院兒童保健科主任虞萍介紹,孤獨癥有很多癥狀,其中最明顯的就是語言障礙。多數患兒在兩歲甚至三歲時仍然不會說話,有的在正常語言發育后出現語言倒退或停滯;有的具備語言能力但表現為無意義的發音、難以聽懂的語言;有的則語言過多,內容與場景往往不相符。
其次是社會交往與交流障礙。在小孩聽力正常的前提下,許多父母發現患兒呼叫名字不應、眼不看,喜歡獨自玩耍,與父母在一起時通常缺乏目光接觸或對視短暫,不愿意、不懂得或不擅長與其他人進行游戲。
第三是狹隘的興趣和重復刻板行為。患兒對多數兒童喜愛的活動游戲和玩具不感興趣,但會對某些特別的物件或活動表現出超乎尋常的興趣。如反復轉圈、搖晃、敲打等,又或者特別依戀某一種東西如紙盒、飲料罐等,也有反復觀看電視廣告或天氣預報、愛聽某一首或幾首特別的音樂、堅持走某一條路線等。
第四是感知覺異常。患兒對某些聲音特別恐懼或喜好,不喜歡被人擁抱,喜歡嗅啃咬物品,痛覺遲鈍,喜歡長時間坐車或搖晃,特別喜歡或懼怕乘坐電梯等。
此外,孤獨癥還有諸多合并癥狀。虞萍介紹,孤獨癥患兒的智力顯著低下,且容易出現多動和注意力分散,同時會有明顯的情緒障礙,包括容易啼哭、尖叫、發脾氣等,甚至會出現攻擊、破壞和自傷等行為。在生活方面,有的患兒自理能力差,且缺乏危險認識能力和安全意識,走失和意外發生率高。
誤解是治療的最大障礙
“在孩子確診孤獨癥后,很多家長都要求我們保密,害怕別人知道孩子的情況。”虞萍表示,孤獨癥兒童要盡早治療,在孩子大腦尚未發育完全的時候治療效果是最好的。然而,很多家長會有“孩子患孤獨癥是‘殘障’”的錯誤認識,拒絕配合治療,大大影響了孩子之后的發育。
虞萍說,要早診斷、早干預、堅持長期治療,對改善患者預后具有非常重要的意義。患兒2歲前可在專業人員指導下進行家庭干預,2歲后可進行醫院、專業機構、家庭共同參與的綜合系統干預。根據患兒的具體情況,運用多種治療方法,如教育訓練、行為治療、藥物治療等對患兒進行綜合系統干預。
“治療孤獨癥最大的開銷可能不是藥物,因為孤獨癥至今沒有特效藥,藥物更多地是起調節作用。”虞萍說,“孤獨癥兒童需要大量的訓練和陪伴,需要家庭中至少一個人脫產陪伴著孩子成長,訓練的經濟成本和陪伴的時間成本才是患者家庭最大的重擔。”
面對孤獨癥,家長會出現一些心理變化。“許多家長都會感到煩躁、傷痛,每個人都會經歷不同的心理過程,要給自己時間去調節。要對自己更耐心,理解孩子的疾病是需要一些時間的。”虞萍建議。
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