“當(dāng)時我腦子突然一片空白，孩子得病了。”近日，陸女士發(fā)現(xiàn)自己3歲的孩子小童一直不愿意講話，在幼兒園不僅不聽老師的話，也不合群、不理人、不看人，總是一個人看著電風(fēng)扇發(fā)呆，如果關(guān)掉電風(fēng)扇還會異常煩躁大哭大鬧。在老師的建議下，陸女士帶小童到南方醫(yī)科大學(xué)第五附屬醫(yī)院就醫(yī)。經(jīng)過系列評估后，小童被診斷為“孤獨癥”。
孤獨癥也稱自閉癥，屬于神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。4月2日是世界孤獨癥關(guān)注日。據(jù)了解，全球幾乎每20分鐘就有1名兒童被確診孤獨癥，我國的孤獨癥患者已突破1300萬人。
“貴人語遲”是認(rèn)知誤區(qū)
“很多家長覺得孩子說話晚不是問題，認(rèn)為是‘貴人語遲’。其實這是很大的誤區(qū)，會耽誤孩子的最佳治療時間。”南方醫(yī)科大學(xué)第五附屬醫(yī)院兒童保健科主任虞萍介紹，孤獨癥有很多癥狀，其中最明顯的就是語言障礙。多數(shù)患兒在兩歲甚至三歲時仍然不會說話，有的在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退或停滯；有的具備語言能力但表現(xiàn)為無意義的發(fā)音、難以聽懂的語言；有的則語言過多，內(nèi)容與場景往往不相符。
其次是社會交往與交流障礙。在小孩聽力正常的前提下，許多父母發(fā)現(xiàn)患兒呼叫名字不應(yīng)、眼不看，喜歡獨自玩耍，與父母在一起時通常缺乏目光接觸或?qū)σ暥虝海辉敢狻⒉欢没虿簧瞄L與其他人進行游戲。
第三是狹隘的興趣和重復(fù)刻板行為。患兒對多數(shù)兒童喜愛的活動游戲和玩具不感興趣，但會對某些特別的物件或活動表現(xiàn)出超乎尋常的興趣。如反復(fù)轉(zhuǎn)圈、搖晃、敲打等，又或者特別依戀某一種東西如紙盒、飲料罐等，也有反復(fù)觀看電視廣告或天氣預(yù)報、愛聽某一首或幾首特別的音樂、堅持走某一條路線等。
第四是感知覺異常。患兒對某些聲音特別恐懼或喜好，不喜歡被人擁抱，喜歡嗅啃咬物品，痛覺遲鈍，喜歡長時間坐車或搖晃，特別喜歡或懼怕乘坐電梯等。
此外，孤獨癥還有諸多合并癥狀。虞萍介紹，孤獨癥患兒的智力顯著低下，且容易出現(xiàn)多動和注意力分散，同時會有明顯的情緒障礙，包括容易啼哭、尖叫、發(fā)脾氣等，甚至?xí)霈F(xiàn)攻擊、破壞和自傷等行為。在生活方面，有的患兒自理能力差，且缺乏危險認(rèn)識能力和安全意識，走失和意外發(fā)生率高。
誤解是治療的最大障礙
“在孩子確診孤獨癥后，很多家長都要求我們保密，害怕別人知道孩子的情況。”虞萍表示，孤獨癥兒童要盡早治療，在孩子大腦尚未發(fā)育完全的時候治療效果是最好的。然而，很多家長會有“孩子患孤獨癥是‘殘障’”的錯誤認(rèn)識，拒絕配合治療，大大影響了孩子之后的發(fā)育。
虞萍說，要早診斷、早干預(yù)、堅持長期治療，對改善患者預(yù)后具有非常重要的意義。患兒2歲前可在專業(yè)人員指導(dǎo)下進行家庭干預(yù)，2歲后可進行醫(yī)院、專業(yè)機構(gòu)、家庭共同參與的綜合系統(tǒng)干預(yù)。根據(jù)患兒的具體情況，運用多種治療方法，如教育訓(xùn)練、行為治療、藥物治療等對患兒進行綜合系統(tǒng)干預(yù)。
“治療孤獨癥最大的開銷可能不是藥物，因為孤獨癥至今沒有特效藥，藥物更多地是起調(diào)節(jié)作用。”虞萍說，“孤獨癥兒童需要大量的訓(xùn)練和陪伴，需要家庭中至少一個人脫產(chǎn)陪伴著孩子成長，訓(xùn)練的經(jīng)濟成本和陪伴的時間成本才是患者家庭最大的重?fù)?dān)。”
面對孤獨癥，家長會出現(xiàn)一些心理變化。“許多家長都會感到煩躁、傷痛，每個人都會經(jīng)歷不同的心理過程，要給自己時間去調(diào)節(jié)。要對自己更耐心，理解孩子的疾病是需要一些時間的。”虞萍建議。
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